观察了年癌症家庭,我发现「女婿」很重要
本文作者:吞吞
「『女婿』在中国病人医疗护理整个流程当中发挥着巨大的价值。」
这是上海市第一人民医院胸外科副主任医师王兴研究出的「女婿经济学」。
9年前,王兴的丈母娘检出胃癌,从肿瘤医生变成癌症患者家属,他把自己作为研究对象,认为「女婿们」有能力解决在医疗过程中面临的一切困难。
从医十余年,在悲欢离合浓度最高的肿瘤病房,王兴观察着来来往往的癌症家庭,他觉得看病最复杂的,是在家庭内部捋顺细枝末节的小问题。
他把这些发现和思考写成书,陆续有人慕名而来,一手拿着挂号单找他看病,一手拿着新书找他签名。而王兴只是摆摆手,「触动归触动,技术归技术,看病还是推荐你去找我们主任」。
以下是王兴的自述。
成为癌症患者家属后,研究出「女婿经济学」
2014年,我正在北京大学肿瘤医院进行住院医师轮转。下了手术打开储物柜,手机上赫然有10多个老婆(当时还是未婚妻)的未接来电,当时隐隐有些不太好的预感,再打回去,就得知丈母娘检查出胃癌。
我是一个肿瘤医生,和胃癌病人打交道是一项普通得不能再普通的日常工作,直到这个「病人」是我自己的家人。
约定的婚期就在两个月后,突如其来的癌症让家里一下子进入非常混乱的状态。我们一边筹办婚礼,一边带丈母娘看病、联系手术。当时既担心丈母娘不能顺利参加我们的婚礼,又担心婚礼上她要是情绪激动,会进一步影响病情。
幸运的是,找到了专家做手术,手术过程也十分顺利。我们默契地瞒住了丈母娘,她始终以为自己是肿瘤病房里唯一的良性患者。
出院那天,家人去办理手续,出院小结就交到了独自留在病房的丈母娘手里。诊断书上的胃癌二字,让她一下子就崩溃了。而我,也毫不意外地挨了老婆一顿骂,责怪我没有和病房里的医生做好铺垫。
癌症让人变得非常敏感。尤其是当你看到一直坚强、勇敢的父母,面对自己的疾病六神无主的时候,真的会很心疼。
手术后,我们面临化疗方案的选择。其中一种药为奥沙利铂,国产的奥沙利铂,一个周期(3周)大约需要1500元;进口的则约为15000元。而权威期刊发表的论文证实,国产仿制药无论是效果上还是副作用上,都不比进口药差。
那时我的工资一个月也不到15000元,从一个医生的角度来说,我觉得国产药完全够用。但这不是我的病人,而是我的丈母娘,要是真选了国产药,也担心有闲言碎语指责我不孝顺、不尽心、抠门、不是亲妈等等。所以最终,我还是选择了进口药。
也是这段经历让我意识到,当癌症的消息传来,家庭里非常需要有一个人能够做出决断。在爱意和痛苦都汹涌泛滥的时候,有人要拾起那些关于治疗周期、副作用、经济成本的思考,做出一些理性甚至冰冷的决定。
服用化疗药后,丈母娘出现了严重的副作用。一方面想减轻一些她的痛苦,另一方面这也仅是辅助化疗,于是我拍板决定不再化疗。同时,也意味着停药后万一癌症不幸复发,我要承担全家人的指责。不过万幸的是,丈母娘现在一切安好。
当癌症来临的时候,大家都不知道这艘船会往哪里走,就需要有人来掌舵。在我的家庭里,拥有医学知识、又相对能保持客观理性,作为「女婿」的我是相对来说最适合做决策的那个人。以我自己为观察对象,我提出「女婿经济学」,认为「女婿」在中国病人医疗护理整个流程当中发挥着巨大的价值。
但这只是打引号的「女婿」。我也遇到过患乳腺癌的婆婆,把治疗方案的选择全权交给儿媳做决定。这个决策者可能是女儿、儿子、母亲、父亲或家庭中的其他人,关键不在于性别或身份,而是这个人能够获得家庭大多数成员的信任、做出合理的决策,同时,万一不幸出现了不好的结果,还要能够挨骂。
在临床上谈话的时候,我发现每个家庭最终都会通过外部或者内部的压力,「憋」出这么一个人来。也因此,我写了《病人家属,请来一下》这本书,想告诉那些可能刚被推上决策者之位,还有点无措的癌症患者家属:没关系,不要着急,我是这样过来的,你也可以。
绕不开的谈钱
我自己还是医学生的时候,并不能理解那些医生们为什么谈方案前先问患者经济情况。在当时的我看来,治疗方案不应该因为钱的因素而随意改变。
直到我也开始独立出门诊。当时第三代靶向治疗的相关研究有了新进展,有个肺癌晚期的病人可以选择靶向治疗,我就把这个方案告诉了病人和家属。
病人没有直接回答,但家属非常激动,觉得看到了希望,表示一定要给父亲用最好的药。但当我告诉他这个方案每个月需要三万块的时候,家属陷入了沉默。他几乎是哭着告诉我,他一个月最多只能够挣到七八千。
后来,如果我知道患者家庭困难,我不会再告诉他们世界上又出了什么最新的治疗方法或昂贵的新药,我只会向他们介绍最符合他们经济实力、治疗效果也差不多的方案。这样的方式,虽然可能一定程度上违背了患者的知情同意权,但对家属来说是一种安慰,他们会觉得,「是医生为我选择了一个合适的方案,不是我选的。」
有时也有一些意想不到的切入口。
一次我和家属谈话,家属问我术后化疗是进口药好,还是国产药好,我如实告诉她从疗效上来看没有非常大的差别。她来回打了好多个电话,纠结了很久,最后告诉我他们还是用进口的。
我说好,但是进口药需要走个流程,大概要三个工作日后才能使用。
然后发现家属一下子变得很松弛,像找到稻草的感觉,她说「进口的慢是吧?国产的是不是快?那我们要用快的。」
她很巧妙地把用药选贵的还是便宜的这个问题,转换成快还是慢的问题。这对我也是很大的触动,找到了一种新的沟通方法。尤其是在经济上可能有困难的家庭,我会提供更多信息,而不是单纯推给家属做一个贵还是便宜的选择。
看见癌症家庭的B面
我曾在病房遇到一个患者家属举着手机录视频,说有事要找我们医生问清楚,当时氛围一下子有点剑拔弩张。
问了情况之后才知道,他的妈妈在我们科室做手术,主刀医生把手术直播的链接发到了朋友圈。家属在直播里发现,这台手术实际上一共有6个主任上台,和术前谈话说的不一样。家属怀疑其中可能有些问题,所以一急之下直接找了过来。
为了能帮患者多保留一块组织,这台手术较为复杂,我们请来了头颈、胸外、骨科等相关科室的主任一起上台。但我们觉得没有必要告诉病人,不想增加他们的压力,也担心被误会成是来索要红包。
既然家属来问了,我就认真地和他解释了手术情况。家属的态度马上软和下来了,甚至还有点不好意思。可以感受到,他不是想要来闹事,他就是很害怕。他在大城市举目无亲,相信你,所以才找你做这个手术,但在他不知情的情况下手术被直播,又在直播里发现了很多他不知道的细节,他也会担心,医生会不会害我的家人?
癌症家庭,每个人的神经似乎都很紧绷。
几年前,我收到了读者抗抗的一封长信。她的父亲罹患胃癌晚期,她终日焦灼不安,在信中说:「这是我人生中第一次如此近距离地面对癌症,它一瞬间击垮了我所有的理智」。在回信中,我给她科普了癌症、安慰她如何以更平稳的心态面对家人。
从抗抗告诉我的信息里,我大致了解了她父亲的病情,以及当地医院给出的化疗方案。晚期的癌症,指南不允许手术,仅仅是化疗方案的差别。而化疗方案主要根据各项检查报告的结果制定,给病人查体不会对治疗策略造成任何的变化。也因此,我在回信中建议抗抗,如果希望二次确认诊疗方案,可以带着父亲的全套资料前往大医院就诊,不需要带着病人亲自奔波。
但她并没有听从我的建议,还是带着父亲前往上海求诊。在途中抗抗的父亲突发意外,凌晨送入急诊抢救。
像她这样的家属,我在临床上也见过不少。一听说家里有人得病,就不管不顾,观察了年癌症家庭,我发现「女婿」很重要几乎失去理智。所有「好的」、「可能有用的」,都要去做,害怕不够尽心、害怕失去、也害怕留下遗憾。
在回信中读到这段的时候,我的第一反应是要教育她,甚至还有些生气。我已经事无巨细地交代了,但她依然没有按照我说的做,那我会觉得,既然不相信我,还来找我干嘛呢?
现在想起来,这是我作为医生不该有的傲慢,我似乎只考虑了作为「病例」的病人,满心满眼只有如何治疗,认为病人应该完全相信我并按照我说的去做。但我却没有想过,病人为了治疗付出怎样的代价、病人的家庭陷入什么样的境地。
如果没有抗抗的这些信,我可能永远不会知道那些坐在我面前和我只有几分钟缘分,甚至说出一些莫名其妙的「大夫你好好给我爸看看」的姑娘,到底都经历了什么。
医患沟通不应该是自上而下的教育,而是我们和病人都在同一条船上。
策划:yuu.|监制:gyouza
题图及插图来源:本人提供
首发:丁香园